Wie Luzia Vogel aus Wikon mit der unheilbaren Krankheit MS lebt

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Luzia Vogel mit der Katze Natasha auf dem Balkon ihrer Wohnung in Wikon. Bild: mma

Als Luzia Vogel vor 17 Jahren die Diagnose erhielt, an Multipler Sklerose (MS) erkrankt zu sein, war sie schockiert. «MS stand für mich für ein Leben im Rollstuhl», erzählt die 48-Jährige. Als Pflegefachfrau hatte sie zuvor beruflich auch mit MS-Kranken zu tun gehabt.

Dies ist ihr erspart geblieben. Sie lebt mit ihren zwei Katzen in Wikon und arbeitet zu 80 Prozent im Spital Zofingen. Sie ist nicht auf Hilfsmittel angewiesen und macht einen vitalen Eindruck. «Ich entspreche nicht dem Bild einer MS-Betroffenen», sagt sie und ist froh, dass die unheilbare Krankheit bei ihr bisher leicht verlaufen ist.

Doch das Bild habe sich in den vergangenen Jahrzehnten auch gewandelt, sagt sie. Die Krankheit ist besser therapierbar geworden. Die Lebenserwartung, die früher um 8 bis 10 Jahre verkürzt war, ist nun mit jener von Gesunden vergleichbar. Geblieben aber sind die Einschränkungen, mit denen MS-Patienten zu leben haben.

MS gilt als Autoimmunerkrankung

«Viele Leute verwechseln Multiple Sklerose mit Muskelschwund», sagt Vogel. Doch MS sei eine Nervenerkrankung, die genaue Ursache dafür immer noch unklar. «Vermutlich sind verschiedene Faktoren dafür verantwortlich.» Jedenfalls gilt MS als Autoimmunerkrankung. Die körpereigene Abwehr greift Nerven im Rückenmark und Hirn an, was zu Entzündungsherden führt. Der Verlauf – schubweise oder kontinuierlich – ist unterschiedlich. Die Symptome sind mannigfaltig, je nachdem, wo der Entzündungsherd ist. «MS ist eine Krankheit mit 1000 Gesichtern», sagt Luzia Vogel.

Rund 15 000 Personen in der Schweiz sind nachweislich betroffen. MS ist die zweithäufigste neurologische Krankheit im jungen Erwachsenenalter. Sie beschäftigt neben den Erkrankten auch viele Angehörigen. «Immerhin wird zu unserer Krankheit geforscht und Medikamente dagegen entwickelt», sagt Vogel. «Aber das Ziel, MS heilen oder stoppen zu können, ist noch nicht erreicht.»

Entzündung des Sehnervs machte ihr zu schaffen

Klassische Symptome bei MS sind unter anderem Sehstörungen, Lähmungen und Erschöpfungszustände, die sich bei einem schubweisen Verlauf wieder zurückbilden können. Luzia Vogels stärkste Beeinträchtigung bisher war eine Entzündung des Sehnervs im rechten Auge, die sie wochenlang ausser Gefecht setzte.

Mit ihrer Krankheit hat sich Vogel arrangiert. Sie achtet auf ihren Lebenswandel, nimmt neben Medikamenten auch alternativmedizinische Angebote wahr, macht Akupunktur. Anfangs hat sie eine Selbsthilfegruppe besucht, später engagierte sie sich beim «MS-Träff». Es ist ein Verein von MS-Betroffenen für andere Betroffene.

Zusammen mit drei andern aus dem Verein hält Luzia Vogel auch öffentliche Vorträge über ihre Krankheit. Auf besonderes Interesse stosse dabei der «Fühl-Weg», erzählt sie. Dabei soll das Publikum nachvollziehen, wie sich MS-Patienten fühlen. Wenn man mit einem dicken Handschuh ein Zündholz aufklauben muss, erfährt man am eigenen Leib, mit welchen Problemen MS-Betroffene mit Sensibilitätsstörungen zu kämpfen haben.

«Wir möchten das Verständnis fördern, dass MS-Betroffene nichts dafür können, wenn sie unter Umständen seltsam gehen oder komisch reden», sagt Vogel. Dieses Verständnis sei nicht immer vorhanden, dumme Sprüche kämen vor. So sind Betroffene manchmal trittunsicher und müssen sich den Vorwurf anhören, bereits am Morgen betrunken zu sein.

Sich bei Medikamenten gut beraten lassen

Luzia Vogel hat nie ein Geheimnis aus ihrer Erkrankung gemacht, auch nie Ablehnung erfahren. Das ginge längst nicht allen so, sagt sie. Viele MS-Patienten erhalten ihre Diagnose in relativ jungen Jahren. Ihnen rät Vogel, sich bei der Wahl der Medikamente gut beraten zu lassen. Wird eine IV-Rente notwendig, können Organisationen wie die Schweizerische MS-Gesellschaft oder Procap eine Hilfe sein. Es gibt spezielle Physiotherapien für MS-Betroffene, und das MS-Register der Schweizerischen Multiple Sklerose-Gesellschaft soll der Forschung helfen, die Lebensqualität von Betroffenen weiter zu verbessern.

Am Sonntag ist «Welt MS Tag»

Am 30. Mai findet jährlich der «Welt MS Tag» statt. Er wurde 2009 von der Multiple Sclerosis International Federation ins Leben gerufen, um aufzuzeigen, wie die Krankheit Multiple Sklerose das Leben von Millionen Menschen weltweit beeinflusst. Auf der Homepage der Schweizerischen MS-Gesellschaft (www.multiplesklerose.ch) schildern weitere Betroffene wie Luzia Vogel, welchen Schwierigkeiten oder auch Vorurteilen sie in ihrem Alltag immer noch begegnen, wo sie auf Solidarität und Verständnis treffen – oder auch nicht. Sie erzählen ihre Geschichte ohne Tabus. (red)

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