«Es war brutal, die Diagnose zu erhalten.» So schildert die Adligenswilerin Ursina Parr die Situation vor vier Jahren, als sie erfahren hat, an Frühdemenz erkrankt zu sein. Es ist eine Demenzform, bei der die betroffene Person noch keine 50 Jahre alt ist. Auch hier ist das Fortschreiten bezüglich Symptomen oder Tempo zwar unberechenbar, aber unaufhaltsam. Die Betroffenen verlieren ihre Alltagsfähigkeiten, ihre Erinnerungen, letztlich ihre Persönlichkeit. Wie geht man als Betroffene damit um? Wie als Familie?

Das ist schwer, wie auch der Dokfilm zeigt. Zwar versucht es Ursina Parr oft mit Humor. «Von meinem Vater habe ich das Predigen geerbt. Und nun eben auch das.» Sie spielt darauf an, dass auch ihr Vater an Demenz leidet. Humor hilft, aber nicht immer. Man sieht auch Tränen, bei ihr und bei ihren Angehörigen. Man sieht, wie sie nach Worten ringt und diese nicht findet.

Bedrückend ist auch, wenn Ursina Parr über Angst spricht. Davor, ihrer Familie zur Last zu fallen. Davor, ihren Kindern nicht mehr Mutter sein zu können. Tochter Noa hält dagegen. «Sie ist immer noch mein Mami.» Im Film sieht man, wie Ursina mit ihren Kindern kommuniziert. Sie verfolgt, wie Musikstudentin Noa an einem Stück arbeitet. Sie fragt ihren Sohn Efraim ab, der sich als angehender Landschaftsgärtner auf eine Prüfung vorbereitet.

Kleine Momente der Normalität in einem Alltag, der längst nicht mehr normal ist. «Am Morgen weint Ursina oft», sagt ihr Mann Jonathan. Sie spürt, was sie verliert. Sie braucht bei alltäglichen Dingen Hilfe. Manchmal steht sie einfach da, mit verlorenem Blick, wie Jonathan sagt. «Am liebsten würde ich aufwachen und alles ist wieder wie früher», gibt er zu. Und dass er Zukunftsängste hat. Auch Angst, dass Ursina mal in ein Heim muss, weil es daheim nicht mehr geht.

Und dann gibt es Highlights, wie Ursinas Teilnahme am Luzerner Halbmarathon. Sie schafft die gut 20 Kilometer zusammen mit ihrem Sohn. Sie ist stolz darauf. Jonathan auch. Und er weiss, dass es schlimmere Demenzsituationen gibt. Er ist in einer Gruppe mit betroffenen Angehörigen. Ein Mann erzählt, dass seine Frau gar nicht mehr rede. Und ihn auch nicht mehr erkenne. Mit Ursina kann er noch sprechen. «Ich bin einfach froh, dass sie noch da ist.»

NZZ Format: «Demenz mit 49 – Wenn das «Ich» verschwindet»: Donnerstag, 22. Mai, 23.05 Uhr auf SRF 1. Eine längere Version des Filmes ist am 14. August zu sehen.